Soru & Cevap
Hastanede genetik bir hastalık için verdiğim kan örneğimin, kimliğim gizlenerek yabancı bir şirketin araştırmalarında kullanıldığını öğrendim. İsmim gizlense bile benden izinsiz bunun yapılması suç sayılır mı?
Kişilerden alınan biyolojik örnekler üzerinden elde edilen genetik verilerin bilimsel araştırma amaçlarıyla kullanılması, tıp ve hukuk alanında sıkı kurallara bağlanmış hassas bir konudur. Verilerin anonim hale getirilmesi, yani hiçbir şekilde sizin kimliğinizle eşleştirilemeyecek duruma getirilmesi, veriyi kişisel veri statüsünden çıkarabilir. Ancak, bu işlemin gerçekten geri döndürülemez bir anonimleştirme olup olmadığı ve verilerin toplanması aşamasında şeffaf bir aydınlatma yapılıp yapılmadığı kritik önem taşır. Eğer alınan örnekler doğrudan sizinle ilişkilendirilebilir niteliğini koruyorsa ve bu aktarım için açık rızanız alınmamışsa, bu durum kişisel sağlık verilerinin yasa dışı işlenmesi ve paylaşılması kapsamında hukuki bir incelemeyi gerektiren önemli bir emare oluşturur.